Chi non riconosce il fratello, l’uccide!

Giuseppe “Joe” Ulleri

Di Massimo Micaletti.

Il 25 marzo scorso, pochi giorni dopo l’ipocrita Giornata mondiale sulla Sindrome di Down (celebrata il 21 marzo), i quotidiani inglesi hanno diffuso gli esiti di un’inchiesta giudiziaria su una vicenda a dir poco agghiacciante e che riguarda appunto una persona con Sindrome di Down.

Il 26 febbraio 2016, Giuseppe Ulleri, sessantuno anni, con Trisomia 21, veniva trovato svenuto nella sua stanza a Manchester dopo una caduta. I familiari che vivono con lui, compreso l’anziano padre, e l’associazione di volontari che lo seguiva notano che Giuseppe ha problemi sia deglutire che a camminare: il giorno successivo Giuseppe viene portato in ospedale per dei controlli e lì inizia una storia tremenda.

Vengono riscontrate una lieve frattura della vertebra cervicale e lievi fratture ai polsi: Giuseppe viene ricoverato. Per contenere il rischio di stress polmonare, gli viene inserito un sondino nasogastrico che il poveretto rifiuta ma i sanitari non ne tengono alcun conto. Giuseppe “Joe” Ulleri sarebbe in grado di nutrirsi anche senza il sondino, con attenzione, ma i medici si ostinano a tenere il sondino che però di fatto gli impedisce di nutrirsi. Quel che è peggio, come conseguenza il paziente non viene alimentato se non per ventiquattro ore nell’arco di dieci giorni. Le proteste del fratello Peter non ottengono nulla se non una generica rassicurazione che il giorno diciotto marzo si sarebbe tenuto un “Best interest meeting” per decidere come affrontare la situazione ma il diciotto marzo è troppo tardi: le condizioni di Giuseppe sono ormai critiche per la denutrizione sicché l’uomo non potrebbe né sostenere un eventuale intervento per nutrizione parenterale né riprendersi dal lungo digiuno impostogli dall’ospedale. Giuseppe muore di fame il 20 marzo 2016.

Giuseppe era parte della famiglia e tutti ne eravamo orgogliosi – spiega il fratello – anche in quelle condizioni, a chiunque entrasse nella stanza lui sorrideva e non si poteva fare a meno di ricambiare quel sorriso innocente”. Non sapeva odiare, Giuseppe, neppure mentre lo lasciavano morire.

Ancora una volta in Inghilterra, ancora una volta una persona innocente ed indifesa, incapace di far sentire la propria voce, ancora una volta una famiglia implora la salvezza per un suo caro ed ancora una volta la vicenda si conclude con la morte del debole. L’unica differenza è che in questo caso c’è un’inchiesta penale in corso: il perito del Tribunale ha sancito che c’è stata una grave omissione sia nell’assistenza del paziente che nel sollievo dal dolore. Il processo ora stabilirà non solo se si tratta di un caso – ormai acclarato – di malasanità, ma se il povero Giuseppe è stato ucciso per fame perché affetto da Trisomia 21 come i familiari sostengono.

Il problema della discriminazione dei disabili nel sistema sanitario inglese è da tempo oggetto di allarme da parte delle associazioni di tutela del malato e della vita. Il rapporto Mencap del 20071, efficacemente intitolato “Death by indifference”, “Morire di indifferenza”, ed aggiornato poi nel 2010 è forse ad oggi l’indagine più completa sul punto e, sebbene datata, indica un quadro che ai giorni nostri trova conferma in casi come quello di Giuseppe Ulleri. Nel Rapporto si legge che complessivamente il 46% dei medici e il 37% dei paramedici ritengono che le persone con disabilità intellettive ricevano cure più povere rispetto ad altri gruppi; quasi la metà dei medici (45%) e un terzo degli infermieri (33%) hanno constatato personalmente che un paziente veniva trascurato o leso nella dignità o che riceveva cure di scarsa qualità.

Alle medesime conclusioni giunge uno studio pubblicato nel 2013 su NCBI2, in cui, su un campione di ventinove pazienti con disabilità intellettiva e relative famiglie/assistenti, ben dodici hanno riferito di discriminazioni quali la non considerazione dei bisogni specifici del paziente con ritardo, o l’assoluta incapacità di comprendere quanto il paziente voleva comunicare o cosa davvero lo affliggesse. In un caso, ad esempio, l’assistente ha dichiarato che il comportamento non collaborante della paziente era stato attribuito dai medici alla sua disabilità, quando invece si trattava di compressione del midollo spinale la cui omessa diagnosi ha portato ad un danno neurologico irreversibile. “(La paziente e suoi familiari) sono stato ignorati per tutto il tempo che sono stati lì (in ospedale) . Abbiamo avuto una diagnosi solo dopo otto settimane e per tutto il tempo hanno tentato di rimandarli a casa, senza indagare più a fondo, dando per assunto che fosse il malato a non collaborare. Ma in realtà c’era un problema molto serio e non evidente, e i medici non hanno fatto neppure una risonanza magnetica”: questa la dichiarazione dell’assistente ai ricercatori.

Un ulteriore studio, sempre su NBCI, del 20153 conferma quanto già riportato nel 2013 espandendo l’indagine ad una coorte di ben 6017 pazienti con più di cinquant’anni e disabilità di ogni tipo, concludendo che almeno il 20% dei disabili aveva riferito un episodio di vera discriminazione nell’erogazione delle cure da parte del servizio sanitario inglese.

Si potrebbero citare altri studi ed altre storie ma il senso resta uno: se non si sa riconoscere nella persona debole un essere umano con la sua dignità di figlio di Dio, non si può che finire a casi come Alfie Evans, Isaiah Haastrup o Charlie Gard e chissà quanti che non conosciamo.

Questa grave incapacità non è propria solo dei medici inglesi ma si estende a tutto il Nord e Sud Europa, con le diverse gradazioni e sfumature e non è solo un problema di natura tecnica: se una persona con Sindrome di Down viene lasciata morire di fame non è soltanto un caso di malasanità, è l’immagine di una medicina che fallisce rovinosamente e dalla quale stare alla larga. E quella medicina è a sua volta la logica prevedibilissima conseguenza di un’antropologia che fallisce e dalla quale stare alla larga e che invece viene sposata dalla cultura dominante.

La cultura dominante vuol far morire i disabili di fame e di sete? Certo, lo fa già, lo ha fatto già, anche qui in Italia e sempre e solo in nome della “pietà”: la vicenda Englaro non vi dice nulla? Come è morta Eluana Englaro? Come Giuseppe Ulleri ma se nel caso del povero italo-britannico c’è ad oggi il dubbio se sia stata una scelta precisa o no, nel caso di Eluana è stato fatto “tutto a norma”, con tanto di benedizione della Corte di Cassazione. E la Corte costituzionale in questi giorni ha incalzato all’introduzione dell’eutanasia, altrimenti ci penserà lei e buonanotte a Parlamento, democrazia e Costituzione stessa.

Il nesso tra Giuseppe Ulleri, DJ Fabo, Charlie Gard, Eluana Englaro è lo stesso che c’è tra i medici di Manchester, Marco Cappato, i medici del Great Ormond Street Hospital e Beppino Englaro: è l’incapacità di vedere il valore di una persona al di là della sua condizione di malato.







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